7月30日，由黑龙江省医学发展基金会、黑龙江省医学会主办，哈医大二院承办的“第四届龙江罕见病论坛”在哈尔滨召开。本届论坛以“关注、探索、聚力、同行”为主题，汇聚省内外罕见病领域知名专家学者、临床医生围绕目前我国罕见病探索过程中的难点、热点问题进行了讨论，并就提升黑龙江省罕见病诊疗整体水平、提升公众对罕见病的关注程度、培养罕见病专业医师队伍等话题建言献策。

中国工程院院士、哈尔滨医科大学党委书记张学，中华医学会罕见病学分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬，黑龙江省卫生健康委员会党组书记，哈医大二院院长焦军东分别为大会致辞。开幕式由中华医学会罕见病学分会常务委员、黑龙江省医学会罕见病学分会主任委员、哈医大二院内分泌科主任乔虹主持。乔虹介绍，由于病例数量稀少、诊断鉴别困难等原因，以及“能看、会看罕见病的医生比罕见病还要罕见的”现实因素，大部分罕见病患者要经历几年到几十年，甚至更久的时间才能确诊。因此，提升诊疗水平，完善疾病认定，改善用药难题，发挥优质医疗资源辐射带动作用，建立罕见病诊疗协作网、成立罕见病联盟，吸引更多的医生加入罕见病诊疗队伍，已成为破解罕见病诊疗难题的关键。

本次学术会议内容充实，亮点纷呈，16场专题讲座涵盖儿童罕见病诊治体系构建与应用、prader-willi综合征诊治进展、alport综合征诊治专家共识（2023版）解读、以身材矮小为表型的罕见病诊疗、男性性发育停滞的垂体相关性罕见病等话题，吸引省内外近300名专家学者参会交流。